2023年8月18日上午，由中华慈善总会主办，厦门市慈善总会协办，北京师范大学中国公益研究院作为学术支持，武田中国作为活动支持的《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书（2023）——慈善会系统专题》（以下简称《蓝皮书》）发布会在厦门举办，探索罕见病救助项目的创新模式。中华慈善总会秘书长边志伟、北京师范大学中国公益研究院院长高华俊、厦门市慈善总会会长杨金兴、武田中国副总裁连晶以及全国27家地方慈善会代表等60余人参会，中华慈善总会项目部部长陈媛媛主持。

厦门市慈善总会张友福常务副会长致欢迎辞，并介绍了厦门市慈善总会近年来在开展罕见病慈善救助方面所做的努力与探索：一是成立罕见病慈善救助基金；二是解决了血友病患者用药问题；三是对血友病患者的诊疗费用采取按服务项目结算的方式，解决了报销比例不足的问题，家庭经济负担等方面得到了有效的改善，受到了患者良好反响。

中华慈善总会边志伟秘书长在致辞中表示，总会携手各界爱心力量，与全国500多家会员单位共同搭建起了遍布全国的慈善援助网络，开展了多种形式的慈善医疗救助项目，2015年首次开展了血友病患者资金援助类项目，创立了以地方医保为基础，制药企业、慈善机构、民政大病救助、社会力量和患者多方共付模式，积极推进慈善医疗救助事业创新与发展。未来总会将在习近平新时代中国特色社会主义思想和党的二十大精神指引下，动员更多社会力量，助力多层次医疗保障体系建设。

武田中国副总裁连晶表示，作为制药企业，期待未来在罕见病治疗领域能有更多合作伙伴，在药物可及、可支付性方面共同努力，提升社会对罕见病的关注，推动中国罕见病事业进一步发展。

北京师范大学中国公益研究院高华俊院长解读《蓝皮书》报告成果。《蓝皮书》系统梳理了近年来慈善会系统参与罕见病慈善医疗救助的现状与特点，总结提炼具有中国特色的慈善会参与罕见病慈善医疗救助典型案例，对于提升慈善资源与救助需求的对接、促进构建多层次和立体化的罕见病救助体系、进一步改善罕见病患者生存现状具有重要意义。对罕见病慈善医疗救助未来的发展提出四条建议，一是加强政策对话意识，探索建立多种形式的对话平台和渠道。二是与国家医疗救助制度进行深度对接。三是注意总结各地慈善会的工作经验，发现更多样性的典型案例，从不同的角度进行展示。四是加强与研究机构、患者组织等多元主体的沟通协作，促进行业交流与联合，建立起纵横联合的多元社会支持网络。

随着《蓝皮书》的发布，以慈善会系统为代表的慈善力量在我国罕见病患者多方保障体系中将扮演越来越重要的角色，与国家三重医疗保障制度、商业健康保险和医疗互助等加强衔接，从不同角度相互补充，助推罕见病患者不仅被看见，而且有机会得到救治，从而获得生的希望。

厦门市慈善总会给药部部长徐玉容和广州市慈善会高级项目主管黄洁靖分别进行了典型罕见病项目案例分享。